Vestida de morado: mes de concientización de lupus

La entrada de hoy viene gracias a mi amiga Yadira. Me entere de su batalla contra el lupus el año pasado y hoy le doy mi apoyo felizmente en este mes de concientización.


Durante una visita al dermatologo, recibi un diagnostico que no me esperaba. El doctor dijo: "tienes lupus discoide". Desde ese momento mi vida cambio por completo y no supe que hacer. Fue un momento de mi vida horrible ya que en el 2011 había perdido a mi sobrina por esta enfermedad. Como se pueden imaginar el mundo se me vino encima pero decidí­ buscar una solución e informarme lo más posible de la misma. Por medio de la página en el Internet de la Asociación Nacional de Lupus, encontre lo que buscaba y pude nutrirme de información.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. Con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce auto anticuerpos ("auto" significa propio o "por uno mismo") que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos auto anticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.

¿Qué provoca el lupus?

Nadie sabe qué provoca el lupus. Sin embargo, los científicos creen que intervienen tanto las hormonas, las caracterí­sticas genéticas (la herencia) así­ como el medio ambiente.  Las hormonas regulan muchísimas de las funciones del cuerpo. Particularmente, se cree que las hormonas sexuales denominadas estrógenos cumplen una función en relación al lupus. Los hombres, así­ como las mujeres producen estrógeno pero su producción es mucho mayor en las mujeres. Sin embargo, eso no significa que el estrógeno o cualquier otra hormona provoquen la aparición del lupus.

Si bien no se ha probado que ningún gen o grupo de genes causen lupus, la enfermedad efectivamente se presenta en ciertas familias o grupos poblacionales. Y, aunque el lupus puede presentarse en personas que no tienen casos de lupus en su historia familiar, es posible que algunos miembros de la familia presenten otras enfermedades autoinmunes. Algunos grupos étnicos (personas de origen afroamericano,  asiático, hispano/latino, indí­gena americano o de las islas del Pací­fico) tienen un riesgo mayor de presentar lupus, lo cual puede estar relacionado con los genes que tienen en común.

Es posible que tus genes aumenten las probabilidades de que tú puedas presentar lupus pero los científicos opinan que algún tipo de disparador ambiental puede desencadenar la enfermedad o provocar una reaparición de ella:

  • los rayos ultravioleta del sol o de las luces fluorescentes
  • las sulfas y algunas tetraciclinas, que hacen que una persona sea más sensible al sol
  • la penicilina o algunos otros antibióticos
  • las infecciones
  • un resfrío o enfermedad viral
  • el agotamiento
  • trauma
  • el estrés emocional
  • cualquier situación que provoque un estado de estrés en el cuerpo como cirugí­a, un accidente, embarazo o parto (el cual fue mi caso)

Este mes me visto de violeta para concientizar acerca del Lupus y les exhorto a que el 16 de mayo ustedes se unan a mi causa y se vistan con una pieza de ropa violeta para me ayuden. Pueden seguir la conversación en Twitter usando el hashtag #LupusAwareness.

Para más información visita la página en el Internet de la Asociación Nacional de Lupus.

Recursos informativos

Acerca de la autora

YadiraYadira Ambert es una influyente bloguera latina y fundadora de El Club de las Diosas. Su blog se enfoca en temas centrales como la educación, la salud, concursos, recetas, opiniones y temas de belleza, todo a través de los ojos de una mujer latina. Yadira, una madre puertorriqueña, estimada bloguera, es dueña de Innovative Latina Media, es cofundadora de Social Influenz Network, es una profesional de mercadeo y es vocera de las conferencias Hispanicize y Niche Parent. Ella ha residido en la Florida desde hace casi 20 años. Puedes encontrarla en las siguientes redes sociales: Facebook, Twitter, Pinterest, Youtube, e Instagram.

Dandome el regalo de cobertura

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Hace un par de años tuve un susto por causa de un quiste. Creo que ya ustedes saben más de mis senos que yo misma. Por suerte, pude hacer cita para ver a mi médico de cabecera. Ella me envío inmediatamente a hacerme una mamografí­a. Gracias a Dios que todo salió bien pero me dijeron que tení­a que ir cada 6 meses para darle seguimiento a la situación. Todavía me siento el pequeño nódulo. Mientras tanto, nunca he vuelto para el seguimiento. No es porque yo no quiero. Perdí­ mi seguro de salud en el otoño del 2011. Y mientras me he asegurado de que la princesa siempre ha tenido cobertura de una manera u otra, no he hecho lo mismo por mí­.

Desde entonces sólo he tenido cuidado de emergencia. Si algo me duele sin poderlo soportar, si he tenido alguna reacción alérgica, etc. esas son las únicas veces que he tenido cuidado médico en estos últimos años.

Mi posición cambio bastante. Del lado de no tener que preocuparme acerca de nuestro seguro de salud a siempre tener la preocupación en el fondo de mi mente. Justo antes de perder la cobertura tuve que tener una ecografía y se encontró que tení­a un fibroma. No he podido hacer nada desde entonces. Aunque este pasado verano saque del bolsillo con el fin de asegurarme de que yo iba a estar bien.

Yo no pienso en mí­ misma frecuentemente, pero asegurándome de que estoy sana es fundamental como Mami. Como vienen las cosas, lo más probable es que necesite una cirugí­a a principios del año para sacar el fibroma y el endometrioma que ha decidido volver de visita después de muchos años de tener mi endometriosis bajo control.

GiftofHealthcareHoy, cuando tuve la oportunidad de terminar mi aplicación en Healthcare.gov fue que finalmente se di cuenta del impacto que no estar asegurada en los últimos 2 años ha tenido en mí­. Literalmente, me senté y suspiré abiertamente cuando se terminé. Sentí­ mi cuerpo libre de una tensión que ni siquiera sabía existía.

Como soy la sabe-todo en mi familia, es mi responsabilidad educar y ayudar a otros en varios aspectos de la vida. La salud es uno de ellos y sí, voy a compartir y a educar a los que amo  para que tomen las medidas necesarias con el fin de practicar un poco de auto-cuidado.

Creo que los mayores problemas que veo es que hay tanta confusión en cuanto como trabaja la ley de salud de cuidado a bajo precio. Encontré un gran video que me ayudó a comprender mejor como la ley me afecta y como me puede ayudar. Con tanta gente hablando de esto, ayuda a ver por sí mismo y obtener una idea clara de lo que es la ley.

http://www.youtube.com/watch?v=H9ND8EATNP4

Es mi esperanza sincera que si no estás asegurado que le eche un vistazo a Healthcare.gov y que practiques el don de dar esta Navidad. Date la paz de mente que tal vez ni siquiera sepas que necesitas y asegúrate que tengas cobertura.

¡Se me cuidan muchos!

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